Beenmergkankeru kunt hiervoor terecht bij Oncologische Zorg

Beenmergkanker ofwel multipel myeloom is een aandoening waarbij er een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg is. Deze vorm van kanker treft vooral mensen boven de 60 jaar, maar kan ook op veel jeugdiger leeftijd voorkomen.

kenmerken van dit zorgpad
Persoonlijk behandelplan
Een multidisciplinair oncologisch team uit verschillende ziekenhuizen bespreekt uw persoonlijk behandelplan.
Eén vast aanspreekpunt
U krijgt een eigen casemanager; uw vaste contactpersoon tijdens de gehele behandeling.
Samenwerking met andere ziekenhuizen
Voor de behandeling van Multipel myeloom - ziekte van Kahler werken we samen met het AMC en Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Plasmacellen

In het beenmerg van de mens bevinden zich stamcellen die verantwoordelijk zijn voor de bloedaanmaak. Een stamcel uit het beenmerg maakt drie verschillende soorten bloedcellen:

  • rode bloedcellen (erytrocyten): deze zijn nodig voor transport van zuurstof door het lichaam
  • bloedplaatjes (trombocyten): deze dragen bij aan de bloedstolling en korstvorming
  • witte bloedcellen (leukocyten): deze zorgen voor de afweer

Plasmacellen, zoals bij multipel myeloom, ontstaan uit bepaalde witte bloedcellen, zogenaamde B-lymfocyten of B-cellen. Eenmaal uitgerijpt maken plasmacellen antistoffen aan (immuunglobulinen). Deze antistoffen zijn belangrijk voor onze afweer.

Woekering plasmacellen

Doordat bij multipel myeloom een overmaat (een 'kloon') van maar één soort plasmacellen ontstaat, wordt er meestal ook een overmaat van één soort antistoffen aangemaakt. Dit wordt een monoklonaal eiwit, M-proteïne genoemd. Een oudere naam die nog veel gebruikt wordt is 'paraproteïne'. Behalve dat het monoklonale eiwit in het bloed te zien is, kan een deel van dit eiwit ook in de urine worden aangetroffen. Dit wordt dan het Bence-Jones-eiwit genoemd.

De overmaat van dit ene type plasmacellen in het bloed en beenmerg kan verschillende symptomen geven: De kwaadaardige cellen in het beenmerg kunnen de gezonde cellen verdringen waardoor er bloedarmoede kan ontstaan en/of verhoogde gevoeligheid voor infecties. Het verhoogde eiwit kan de nieren beschadigen en het bloed stroperig maken waardoor mensen benauwd kunnen worden, minder goed kunnen zien en/of last krijgen van hoofdpijn. De kwaadaardige cellen kunnen het bot aantasten waardoor er botbreuken kunnen ontstaan en de hoeveelheid kalk in het bloed kan stijgen waardoor mensen uitdrogingsklachten kunnen krijgen.

Stap 1: Verwijzing huisarts

Verwijzing van uw huisarts

Multipel myeloom - de ziekte van Kahler kan meerdere klachten of symptomen opleveren. De klachten hoeven niet allemaal tegelijk voor te komen. Herkent u één of meerdere van onderstaande symptomen? Dan kunt u na overleg met uw huisarts een verwijzing vragen naar OLVG.

Mogelijke klachten of symtomen:

  • vermoeidheid (door gebrek aan rode bloedcellen)
  • spontane bloedingen (door gebrek aan bloedplaatjes)
  • verhoogde vatbaarheid voor infecties (door gebrek aan normale witte bloedcellen en een afweerstoornis)
  • pijn in de botten
  • dorstgevoel
  • hoge bloeddruk en traagheid
  • doorbloedingsstoornissen: hierbij kunnen problemen zijn met zien, hoofdpijn en verminderde doorbloeding van de huid, oren, vingers en tenen
  • krachtverlies en tintelingen of andere gevoelsstoornissen in handen en voeten (polyneuropathie of zenuwpijn)

Stap 2: Afspraak poli

Afspraak bij de polikliniek

Stap 3: Onderzoek

Diagnose

De diagnose symptomatisch multipel myeloom wordt gesteld als...

  1. Er een ophoping van een kloon van plasmacellen wordt gevonden, meestal in het beenmerg of uit een botafwijking
  2. EN er daarbij ook sprake is van één of meer van de volgende zaken die niet toegeschreven kunnen worden aan een andere ziekte:
    • een verhoogd kalk in het bloed of
    • nierfunctie-stoornissen of
    • bloedarmoede of
    • botafwijkingen

Soms wordt er wel een kloon van plasmacellen gevonden maar zijn er (nog) geen symptomen aanwezig. Dit heet een smouldering of asymptomatisch multipel myeloom. Afhankelijk van een aantal criteria kan ingeschat worden of het risico om op korte termijn symptomen te ontwikkelen zo hoog is dat meteen met therapie begonnen moet worden of dat nog afgewacht kan worden.

Stap 5: Behandeling

Behandeling

Bij multipel myeloom - de ziekte van Kahler, zijn er meerdere behandelingen mogelijk of een combinatie hiervan. 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Naar de ziekte van Kahler wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan. Behandelingen vinden plaats in nationaal  (HOVON-studies) of internationaal onderzoeksverband  (EORTC-studies). In Nederland houdt de stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) zich bezig met het verbeteren en bevorderen van behandelmethoden van patiënten met een hematologische kwaadaardige ziekte, zoals de ziekte van Kahler, leukemie en lymfklierkanker.

EORTC staat voor Europese Organisatie voor Onderzoek.

Patiënten kunnen voor onderzoek uitgenodigd worden door de behandelende hematoloog en krijgen uitgebreide informatie. Meestal wordt in een dergelijke studie de beste behandeling van dat moment vergeleken met een nieuwe behandeling waar de artsen veel van verwachten, maar die nog niet aangetoond beter is. Om u in een dergelijke studie te behandelen moet u expliciet hier toestemming voor geven. Begeleiding van de onderzoeken vindt onder andere plaats door gespecialiseerde verpleegkundigen (research-verpleegkundigen).

De meest toegepaste behandelingen bij de ziekte van Kahler (multipel myeloom) zijn:

Chemotherapie

Een chemokuur of cytostaticakuur bestaat uit medicijnen die de kankercellen doden of niet verder laten groeien. Deze medicijnen krijgt een patiënt via een infuus of als pillen.

Hierbij wordt gekeken naar de leeftijd van de patient, andere ziektes die hij/zij heeft en de algehele conditie.

Patiënten jonger dan 65 jaar in goede conditie worden meestal behandeld met een combinatie chemo-medicijnen en dexamethason. Na een aantal kuren worden er stamcellen geoogst. Dit zijn de cellen in het beenmerg die zich nog tot alle verschillende soorten bloedcellen kunnen ontwikkelen. Daarna wordt de patiënt met zeer hoge dosis chemotherapie behandeld. Het doel is om zoveel mogelijk myeloomcellen te doden, iets wat onvoldoende lukt met gewone chemotherapie. Door de hoge dosis zullen de eigen (gezonde) beenmerg- en bloedcellen ook blijvend beschadigd raken. Door na de kuur de ingevroren stamcellen van de patient zelf terug te geven (autologe stamceltransplantatie), kan de bloedaanmaak toch weer goed op gang komen. De stamceltransplantatie zelf wordt niet in het OLVG gedaan: hiervoor gaat de patiënt kort naar het AMC en komt de dag na transplantatie weer terug in het OLVG.

In de Hovon-131 studie wordt bestudeerd of het toevoegen van immuuntherapie aan de chemotherapie de ziekte bij meer patienten weg krijgt en langer weghoudt.

Patiënten ouder dan 65 jaar krijgen doorgaans lichtere chemotherapie met een combinatie van bijvoorbeeld melfalan, prednison en bortezomib.

Radiotherapie (bestralen)

Door middel van straling met als doel de kankercellen te doden. Radiotherapie vindt niet plaats in het OLVG. Voor dit deel van de behandeling verwijzen we u door naar het AMC of AVL

Ondersteunende therapie:

  • Bloedtransfusie Bij een tekort aan rode bloedcellen kan bloedtransfusie nodig zijn.
  • Toedienen van bloedplaatjes Wanneer door de ziekte of de behandeling het bloedplaatjesaantal te laag wordt kan het nodig zijn deze toe te dienen.
  • Antibiotica of vaccinaties Om infecties tegen te gaan.
  • Botversterkende middelen om de kans op botbreuken te verminderen
  • Operatie Bij (dreigende) botbreuken.
  • Radiotherapie (bestraling) Bij (dreigende) botbreuken en tegen botpijnen.

Het komt regelmatig voor dat een combinatie van deze behandelingen nodig is.

Begeleiding tijdens behandeling

Tijdens de behandeling wordt u ondersteund door een multidisciplinair team. U kunt bijvoorbeeld hulp, advies en begeleiding krijgen bij vragen over lichaamsbeweging, voeding, pijnklachten, misselijkheid, psychisch welbevinden en seksualiteit.

Stap 6: Nazorg

Nazorg

Kanker is een ingrijpende ziekte. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch en emotioneel. Naast de medische behandeling biedt OLVG daarom aanvullende begeleiding, zorg en advies aan patiënten die kanker hebben of hebben gehad. Deze begeleiding krijgt u in ieder geval van uw casemanager. Uw casemanager zal u, als u daar behoefte aan heeft, doorverwijzen naar bijvoorbeeld een diëtist, pijnspecialist of psycholoog.

Als de behandeling is afgerond volgt het traject van nazorg. U krijgt regelmatig  een afspraak bij uw specialist. Doel is het verloop van uw ziekte en mogelijke klachten te vervolgen.  Afhankelijk van uw behandeling worden onderzoeken gedaan.

In de nazorg is ook aandacht voor het dagelijks functioneren, werkhervatting, revalidatie en psychosociale problematiek.

Kanker en psychische klachten

Veel mensen ervaren kanker als een ingrijpende ziekte. Het kan uw dagelijks leven op allerlei manieren beïnvloeden, bijvoorbeeld hoe u zich voelt en hoe u in het leven staat, sociale contacten, uw relatie of gezin, werk en inkomen of studie. Naast de medische zorg is er in OLVG daarom ook psychosociale zorg voor mensen met kanker.

Er zijn verschillende hulpmiddelen die u helpen inzicht te krijgen in hoeveel last u ervaart van uw ziekte. Soms is een gesprek met uw casemanager voldoende om weer verder te kunnen. Er zijn ook situaties waarin gespecialiseerde hulp van bijvoorbeeld een psycholoog of maatschappelijk werk nodig is om u verder te helpen.

Lastmeter

Kanker is een ziekte die het leven ingrijpend kan beïnvloeden. Patiënten met kanker en hun naasten ervaren veranderingen op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en/of spiritueel gebied. Om hierover met u in gesprek te gaan, kan de verpleegkundige of arts u tijdens uw behandeling vragen de 'Lastmeter' in te vullen. Op de Lastmeter kunt u aangeven hoeveel last u hebt van problemen, klachten en zorgen tijdens uw behandeling.

De Lastmeter is een instrument dat is ontwikkeld in een landelijke samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) en KWF Kankerbestrijding. Het is gemaakt om inzicht te krijgen in de behoefte aan psychosociale zorg (bijvoorbeeld van een psycholoog of maatschappelijk werker) bij mensen met kanker.

De Lastmeter bestaat uit twee onderdelen:

  • Een thermometer (op papier) waarop u met een cijfer van 0 tot 10 kunt aangeven hoeveel last u de afgelopen week hebt gehad van uw ziekte (0 = helemaal geen last, 10 = extreem veel last).
  • Een vragenlijst waarop u kunt aangeven of u de afgelopen week problemen hebt ervaren op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch of spiritueel gebied.

Uw casemanager zal u uitnodigen de Lastmeter in te vullen en aan de hand van de antwoorden in gesprek gaan over de verschillende onderwerpen. U krijgt de lastmeter op een verschillende momenten tijdens de behandeling aangeboden, vanaf start van de behandeling tot en met het nazorggesprek.

Oncokompas

De diagnose kanker heeft een grote invloed op uw leven en dat van de mensen om u heen. U wilt in deze situatie zo goed mogelijk verder met uw leven, ondanks uw ziekte. Met Oncokompas2.0 neemt u de regie in eigen hand. U krijgt een compleet en persoonlijk overzicht met tips en adviezen voor de ondersteuning die bij u past.

Voor meer informatie zie: www.oncokompas.nl. Hier kunt u zich aanmelden.

Binnen OLVG kunt u ondersteuning krijgen van

Psycholoog

Als u psychologische klachten heeft, zoals angsten of een depressie, kunt u naar een psycholoog worden verwezen. Ook kan een psycholoog hulp bieden bij problemen met verwerking en bij vermoeidheidsklachten door kanker.

Seksuoloog

Tijdens uw ziekte kan ook de zin in seks veranderen. Seksuele problemen kunnen van grote invloed zijn op uw dagelijks functioneren. Niet altijd is daar evenveel aandacht voor. Juist dan kan het belangrijk zijn om hier met een seksuoloog over te praten.

Medisch maatschappelijk werker

Een maatschappelijk werker kan u ondersteunen en begeleiden bij praktische vragen en bij emotionele problemen rondom uw ziekte, opname en medische behandeling.

Psychiater

Een psychiater kan ingeschakeld worden voor de behandeling van ernstige klachten. Hij kan ook medicijnen zoals slaapmiddelen en antidepressiva voorschrijven.

Aanmelden

Uw behandelend arts kan u verwijzen naar de polikliniek Psychiatrie en Medische Psychologie. U heeft eerst een intakegesprek. Hierna bespreken we met u welke behandelingen mogelijk zijn.

Buiten OLVG kunt u ondersteuning krijgen bij

Centra voor psychologische ondersteuning bij kanker

Inloophuizen

Centra voor revalidatie na kanker

Algemene informatie over kanker

Boeken

http://cancercollection.com/boeken.html

Huidverzorging

Kinderen en kanker

Hulp bij de begeleiding van uw kinderen als u kanker heeft, ouders, kinderen en kanker.

Palliatieve zorg

Patiëntenorganisaties

De meest uitgebreide Informatie over patiëntenorganisaties kunt u het beste vinden via de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Hier vindt u contactadressen van patiëntenorganisaties van uiteenlopende kankersoorten. Op deze websites vindt u vaak ook goede informatie over de aandoeningen. De NFK wordt gesteund door KWF Kankerbestrijding

Pruiken, haarwerken

Richtlijnen en informatie voor artsen

​​Samenwerkingsverbanden oncologische zorg in de regio

Terugkeer naar werk

Voeding

  • Beleef je smaak over smaakverandering door chemotherapie, met tips en recepten.
  • www.voedingenkankerinfo.nl bevat betrouwbare en wetenschappelijk onderbouwde informatie over voeding en kanker. U vindt hier ook antwoorden op vragen over de preventie van kanker en voeding na de behandeling van kanker.
  • www.wkof.nl website van wereld kanker onderzoek fonds. Bevat informatie op basis van wetenschappelijk onderzoek over voeding en leefstijl.
  • Boek ‘Gezond eten rond chemotherapie’. José van Mil en Christine Archer-Mackenzie, Utrecht: Inmerc; 2009. Kookboek voor mensen met problemen met kauwen, slikken en smaakverandering bij chemotherapie met een indeling naar ‘textuur’: luchtig, smeuïg, zacht met beet, vloeibaar, krokant of stevig. De recepten zijn zeer bruikbaar, voor actuele voedingsadformatie adviseren wij u www.voedingenkankerinfo.nl te raadplegen.
  • Boek “Handboek voeding bij kanker” . Jeanne Vogel, Sandra Beijer, Niki Doornink, Anne Wipkink (redactie) januari 2012, Uitgeverij De Tijdstroom

Contact

Patiënten met kanker moeten tijdens hun behandeling op veel verschillende afdelingen binnen het ziekenhuis zijn voor onderzoeken en afspraken. De verpleegkundig specialist kan u helpen om vragen over het zorgpad en het behandeltraject te beantwoorden.