Wereldkankerdag: ‘Een zieke ouder heeft veel impact op een gezin’

Jaarlijks wordt op 4 februari wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker, een ziekte waar 1 op de 3 Nederlanders mee te maken krijgt. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar ook dat van de eventuele partner en kinderen. Josien Groot is GZ-psycholoog bij het Oncologisch centrum OLVG en het Ingeborg Douwescentrum en begeleidt gezinnen waarvan een ouder (ongeneeslijk) ziek is. We vroegen haar welk verschil zij kan maken.

Krijgen gezinnen waarin iemand met kanker is gediagnostiseerd standaard begeleiding van een psycholoog?

‘Niet standaard. Het is al langer normaal dat kinderen met psychiatrisch zieke ouders begeleiding krijgen aangeboden, maar in de medische wereld moet zich dat nog ontwikkelen. Een zieke ouder heeft veel impact op een gezin, dus het is belangrijk om snel na een diagnose kennis te maken en te laten weten dat je er voor hen bent. Zo kun je voorkomen dat er op de lange termijn problemen ontstaan.’

Waar let jij op bij kinderen?

‘Het is normaal dat kinderen op de veranderde situatie reageren: ze zijn verdrietig, boos en angstig. Jonge kinderen kunnen weer in hun broek gaan plassen. Als deze reacties langer aanhouden, heftiger worden of met nachtmerries en verminderde eetlust gepaard gaan, zijn dat signalen om aan de bel te trekken. Ook als een kind er helemaal niet over wil praten en doet alsof er niets aan de hand is.’

Hoe kun jij helpen?

‘Met jonge kinderen maak ik bijvoorbeeld dromenvangers, om nachtmerries tegen te gaan. Of we maken zorgendoosjes, waar we hun zorgen in kunnen doen. Maar ook een doosje waar ze hele leuke dingen in kunnen doen, zodat ze leren dat er balans is in het leven. Dat niet alles negatief is.
Met kinderen van 8 jaar of ouder praat ik over hun gedachtes. Vaak hebben ze gedachtes die in de weg zitten, die bang maken: wordt er straks nog wel voor mij gezorgd? Wie gaat mijn haren dan vlechten? Wat gaat er veranderen, wat blijft hetzelfde? Hierover praten helpt. Daarnaast doe ik ontspanningsoefeningen met de kinderen, om wat meer rust in het lijf te krijgen.
Tips en advies aan school geef ik ook. Hoe ga je ermee om in de klas? Sommige kinderen willen graag een eigen schriftje, waarin ze kunnen opschrijven hoe ze zich voelen. Anderen geven liever een spreekbeurt. Door informatie over de ziekte van hun vader of moeder op te zoeken snappen ze beter wat er aan de hand is en kunnen ze dit delen met hun klasgenoten. Als ik jongeren begeleid help ik met praktische zaken: ben je bij met je schoolwerk, lukt het met je toetsen? Daarbij neem ik ook contact op met hun middelbare school. Zo vraagt elke leeftijd een andere benadering.’

En wat kun je betekenen voor de ouders?

‘Ik adviseer ouders open en eerlijk te communiceren met hun kind. Dat is lastig, want iedere ouder wil zijn kinderen beschermen voor moeilijke dingen. Als je een kind vertelt dat je kanker hebt, zullen zij direct aan de dood denken. Daar kun je met ze over praten, door nieuwsgierig te zijn naar wat zij erover weten of denken, en hun vragen te beantwoorden. Je kunt niet op alles antwoord geven, want soms weet je niet of je beter wordt. Wel kun je zeggen: “Ik snap dat je bang bent, maar de artsen doen er alles aan om me beter te maken. Als daarin iets verandert laat ik het je weten.”
Ook het ondersteunen van emoties is belangrijk. Als je ziet dat je kind zijn teen stoot en buitensporig boos wordt, bedenk dan dat het eigenlijk niet om het stoten van de teen gaat. Trek het kind op schoot en zeg: er is ook veel om boos over te zijn. Dat alleen al kan helpen.’

Hoe mensen omgaan met ziekte en dood is in elke cultuur verschillend. Wat merk jij daarvan in OLVG?

‘Er zijn culturen waarin er minder met de kinderen wordt gedeeld en waarin praten over de dood lastig is. Bij een van de gezinnen zei een moeder tegen haar kinderen: “soms heeft Allah mensen nodig, dan komt hij ze halen. Maar eerst worden ze heel ziek.” Ik zal daar niet tegenin gaan, want ouders moeten doen wat goed voelt. Ik kan alleen zeggen wat er uit onderzoek komt: dat open communicatie en het ondersteunen van emoties ertoe leiden dat kinderen beter door de moeilijke periode heenkomen en later minder problemen krijgen. Maar het is uiteindelijk aan de ouders. Er is niet één perfecte manier.’

Best een heftig beroep.

‘Ja, maar ik vind het fijn dat ik iets voor gezinnen kan betekenen in een moeilijke tijd. Ik voel me nuttig. Soms voel ik wel dat het dichtbij komt. Zeker als het mensen betreft die rond mijn eigen leeftijd zijn, of die kinderen hebben in de leeftijd van mijn eigen kinderen. Dan besef ik weer dat het iedereen kan overkomen. Het is fijn om dan met fiets of motor naar huis te rijden en muziek te luisteren. Een momentje voor mezelf, voordat ik mijn eigen deur instap.’

Vandaag is het Wereldkankerdag. Een dag die volgens jou in het teken moet staan van…

‘…het verhaal om de ziekte heen. Natuurlijk is het een uitgelezen kans om geld op te halen voor onderzoek, maar ik hoop dat ook de partners, kinderen, vrienden, buren en collega’s van iemand met kanker aan het woord komen en zich door deze dag gesteund voelen. Dat er aandacht voor hen is en dat lotgenoten elkaar kunnen vinden. Dat helpt, echt.’

 

Hulp nodig voor je gezin?
Het Ingeborg Douwescentrum is onderdeel van OLVG en biedt ondersteuning en themabijeenkomsten aan gezinnen waarin iemand met kanker is gediagnostiseerd. Ook patiënten uit andere ziekenhuis mogen zich hier aanmelden