Week van de Afasie: ‘Ik ben niet afasie, ik ben gewoon Helga’

Herseninfarct

In december 2022 kreeg Helga Spel een herseninfarct in het ziekenhuis. Ze overleefde, maar kon in de dagen daarna vooral Spaans praten. ‘Ik kon niet meer op Nederlandse woorden komen. Alles was verwarrend. Ik kon ook niet lezen en als de dokter tegen me sprak kon ik hem niet altijd volgen.’ Helga bleek een afasie te hebben, een taalstoornis. ‘In het begin snapte ik er niets van. Ik herinner me alleen dat ik iedereen bij OLVG wel aardig vond.’

Afasietherapeut Nicole Jünger glimlacht. ‘Die eerste dagen na een beroerte zie je vaak de ontreddering op iemands gezicht. Als praten niet lukt, probeer je non-verbaal contact te maken: je legt een hand op iemands schouder en maakt oogcontact. Gaandeweg geef je uitleg wat er aan de hand is en bespreek je met de patiënt, familie en zorgverleners hoe je de communicatie kunt herstellen. Denk aan gebaren, picto’s of foto’s. Zodat als iemand moet plassen, hij dit kan aangeven.’

Helga: ‘Met behulp van logopedie verbeterde mijn spraak, maar nog steeds voel ik me verward en vergeet ik dingen die gezegd zijn. Ik merk ook dat als ik met iemand praat, ik zó geconcentreerd ben op het praten, dat ik niet goed op de inhoud let. Als ik dan bijvoorbeeld in het ziekenhuis een arts spreek, denk ik later vaak: dát had ik nog willen vragen. En ben ik de woorden van de arts vergeten.’

Training

Nicole vindt het belangrijk dat zorgprofessionals ook vaardig zijn om te communiceren met mensen met afasie. ‘Zonder goede communicatie kun je geen goede zorg leveren.’ Ze geeft training aan zorgverleners en start daarbij met de erkenning van het communicatieprobleem. ‘Het is belangrijk te erkennen dat een persoon met afasie in een situatie zit waarin praten moeilijk is. Dat je daar oog voor hebt en daar je best voor wil doen. Je kunt je taalgebruik aanpassen, rustig praten, het gesprek duidelijk structureren en gebruik maken van gebaren en afbeeldingen.’ Naast erkennen is het goed om te controleren of wat jij gezegd hebt ook goed is overgekomen. ‘Iemand kan vriendelijk knikken en doen alsof hij alles begrijpt, maar soms blijkt dit maar een deel van de boodschap te zijn. Andersom geldt trouwens ook: check of jij de persoon met afasie goed hebt begrepen. Als jij de persoon niet goed begrijpt, dan sluit jouw hulp niet goed aan op de behoefte.’ Helga knikt. ‘En het is fijn als artsen onze afspraken op papier zetten, want dan kan ik het niet vergeten en thuis nog een keer rustig nalezen.’

Eenzaam

90 procent van de mensen met afasie heeft het gevoel in een sociaal isolement te verkeren. Nicole: ‘Mensen met afasie zitten vaker binnen, gaan er minder op uit. Een theevisite is vaak al moeilijk. De korte sociale praatjes bij de bakker of op straat hebben ze niet meer, terwijl die voor het gevoel erbij te horen zo belangrijk zijn.’

Helga weigert te vereenzamen door de afasie. Ze zwemt, doet vrijwilligerswerk en fietst door de stad. ‘In het eerste contact met iemand zeg ik altijd meteen dat ik een herseninfarct heb gehad en niet helemaal goed praat. Ik gebruik ‘hij en zij’ vaak door elkaar en mensen kunnen soms best verontwaardigd zijn als ik zij tegen een man zeg. Als ze weten dat ik afasie heb reageren ze heel behulpzaam. Sommigen gaan wel meteen op een kinderlijke toon tegen me praten, alsof ik debiel ben. Er bestaan trouwens stickers waarop staat ‘ik heb afasie, ik heb wat meer tijd nodig’, maar die ga ik echt niet op mijn jas plakken. Ik ben niet afasie, ik ben gewoon Helga.’

Nicole lacht. ‘Ik vind dat echt ontzettend knap. Je merkt dat Helga vooruit wil. Dat is heel belangrijk voor het proces, want als je in de somberheid terechtkomt en geen perspectief meer ziet word je niet beter.’

Helga: ‘Alleen als ik emotioneel word, loop ik vast. Onlangs was ik bij de fietsenmaker en die deed zo bot! Toen werd ik emotioneel en kon ik niet meer praten. Discussiëren doe ik ook niet meer, dat lukt gewoon niet.’

Afasievriendelijk

Het thema van de Week van de Afasie is dit jaar: ‘Nederland afasievriendelijk? Iedereen doet mee!’. Nicole streeft ernaar de drempels en belemmeringen voor mensen met afasie weg te nemen. ’30.000 Nederlanders hebben een afasie. Jaarlijks komen daar 10.000 mensen bij. Er zijn mensen die herstellen, maar zoals er de afgelopen jaren veel stappen zijn gezet om Nederland rolstoelvriendelijk te maken, zo kunnen we ook nog zeker drempels weghalen om afasievriendelijker te worden. En de zorg die wij als ziekenhuis bieden moet ook toegankelijk zijn voor mensen met afasie. Daar maken wij ons als logopedisten sterk voor.’