Overzicht ervaringsverhalen
Uitgelicht | Donderdag 27 oktober 2016

Job Cohen over orgaandonatiewe moesten heel even nadenken, toen zei ik ‘ik weet het wel’

Afgelopen augustus was het een jaar geleden dat Lidie Cohen overleed, de vrouw van Job Cohen. Haar organen stelde zij voor donatie beschikbaar. Hoe kijkt hij hierop terug?     

Het was een bekend beeld in Amsterdam: oud-burgemeester Job Cohen die zijn vrouw Lidie in haar rolstoel voortduwde. Ze waren altijd heel open over haar aandoening van het centrale zenuwstelsel, multiple sclerose. Op een ongelukkige avond in augustus 2015 verslikte Lidie zich. Een reanimatie mocht niet baten. Op de Intensive Care van OLVG werd Job Cohen de belangrijke vraag gesteld.                                                         

Hoe herinnert u zich het moment dat donatie ter sprake kwam?

‘Mijn vrouw was die vorige avond hierheen gebracht en aan de beademing gelegd. Ik kwam hier naartoe en de dienstdoende arts zei vrij snel dat haar situatie eigenlijk hopeloos was. Toen vertelde ik dat mijn vrouw een levenstestament had waarin staat dat ze niet langer dan nodig wilde lijden en dat ze niet gereanimeerd wilde worden. Dat document heb ik de volgende ochtend meegenomen, ik geloof dat ze het zelf ook al hadden. Mijn kinderen waren er inmiddels ook, die waren teruggekomen van vakantie. Toen bracht de arts het donorcodicil ter sprake. Ik had zelf altijd al een donorcodicil met het idee: van mij mag je de hele rotzooi gebruiken, maar Lidie had het open gelaten. We moesten heel even nadenken, toen zei ik ‘ik weet het wel’. ‘Ik ook’, zei mijn zoon, ‘ik ook’, zei mijn dochter: 'doen, doen, doen'. We waren er heel snel uit.’

Geen twijfels gehad?

‘Nee, geen seconde getwijfeld. Sterker nog, het zet zo’n dag, waarop je weet dat ze overlijdt, in een heel ander perspectief. Dat hierdoor mensen op een veel betere manier verder kunnen met hun leven, gaf ons alle drie een goed gevoel.’

Uw vrouw was 35 jaar ziek geweest. Had u verwacht dat de organen van uw vrouw nog van waarde waren voor andere mensen?

‘Ik had er niet bij nagedacht, maar goed, daar ga ik niet over. Als de dokters denken dat dat kan, dan moeten we dat maar gewoon proberen. En ik weet niet of het komt doordat ik een bekende Nederlander ben, maar ik vond de manier waarop alles ging echt buitengewoon zorgvuldig. Geen enkele druk werd er uitgeoefend, er werd precies verteld hoe het zou gaan, wat er allemaal zou gaan gebeuren.’

Hoe verliep het proces daarna?

‘Dan gebeurt er van alles. Dokters worden ingevlogen en er moet een operatiekamer in gereedheid worden gebracht. Dat duurt een tijdje. We waren hier ’s ochtends om een uur of negen of tien en ik denk dat het pas ’s middags om een uur of twee, drie zover was. Sowieso zijn we de hele dag veel naar haar toegelopen, dat was heel fijn om te doen.

Verder hebben we mooie foto’s gemaakt, we hebben onze handen in haar hand gelegd… Ja, het was een goede dag. Op het laatste moment zijn we bij haar gaan zitten, toen is de beademing gestopt, nou toen is ze redelijk snel daarna overleden. Vervolgens zijn we teruggelopen naar de kamer waar ook mijn schoondochter met mijn kleindochtertje was. Dat werd een heel bijzonder moment: mijn kleindochtertje van toen een dik jaar kwam stralend op haar vader aflopen ..., ja, dood en leven komen dan heel dicht bij elkaar.'

Het klinkt alsof u er een goede herinnering aan heeft.

‘Ja, dat heb ik zeker. En dat komt ook door de goede, zorgvuldige manier waarop hier alles gebeurt.’

U zei eerder ‘het geeft troost dat andere mensen een kans hebben gekregen om verder te leven’

‘Ja, zeker. Ik was altijd al voorstander van orgaandonatie, maar ik was echt, door de manier waarop en het feit dat… ik vind het alleen maar positief.

Zo’n twee dagen na de operatie kreeg ik het bericht dat beide nieren gebruikt zijn, en dat het naar het zich liet aanzien succesvol was. Nog weer een tijd later - we zijn dus al die tijd op de hoogte gehouden, dat hoort bij de zorgvuldige procedure - begrepen we dat het om oudere mensen ging. Daar had ik nou geen seconde over nagedacht. Ik had gedacht, nou ja, dat zijn natuurlijk jongeren, twintigers ofzo, maar als je even verder denkt... natuurlijk niet. Ik bedoel, Lidie's nieren gingen natuurlijk ook al 65 jaar mee, dus het is niet zo gek dat die bij die ouderen terecht zijn gekomen. Een van die twee fietst weer, dat is toch mooi?'

U heeft zelf ook een donorcodicil. Heeft u daar destijds lang over na moeten denken?

‘Nee, helemaal niet. Kijk, hier heb ik ‘m. Keuze 1, dat betekent dat ik mijn organen ter beschikking stel. Zonder beperking, na mijn overlijden mogen ze alles gebruiken.’

Kunt u zich voorstellen dat sommige mensen daar moeite mee hebben?

‘Ja, omdat ik me kan voorstellen dat mensen denken ‘die dokters willen dat zo graag, dat ze een extra zetje geven’. Nou, daar was ik geen seconde benauwd voor, en nogmaals, als ik de manier zie waarop dat hier bij OLVG gebeurt, is daar ook geen enkele aanleiding toe. En ik neem aan dat dat ook volstrekt geprotocolleerd is.

Ik kan me ook voorstellen dat iemand denkt ‘ja maar dat is een orgaan van een geliefde, dat moet niet bij iemand anders terecht komen’. Ik begrijp dat je dat soort overwegingen hebt. Maar goed, ik heb die overwegingen niet en ik vind het een bevredigende gedachte dat je anderen een beter leven kunt geven met organen waar jij toch niets meer aan hebt.'

D66 lanceerde recentelijk een nieuw wetsvoorstel rondom orgaandonatie: ‘ja, tenzij’.

‘Het goede van dat voorstel vind ik dat je heel bewust nee moet zeggen. Met donatie kan je andere mensen helpen en het is bij wijze van spreken zo’n kleine moeite.

In de huidige situatie moet je bewust ja zeggen en ik vind het beter om te zeggen, zeker voor mensen die er niet zo over hebben nagedacht, ‘ja, tenzij'. Dan dwing je mensen om desgewenst bewust nee te zeggen. Dan moet je er echt over nadenken. Stel je voor dat je er niet over hebt nagedacht en dan heel plotseling… ja dat lijkt me heel beroerd. Want dan word je erdoor overvallen… ja, het zijn grote vragen.’

Hoe zou men volgens u beter kunnen voldoen aan de behoefte aan donororganen?

‘Ik denk dat het heel goed zou zijn als je nog veel meer die mensen onder de aandacht brengt die inmiddels weer beter en fijner verder leven dankzij een nieuw orgaan. Zet hen vaker in het middelpunt van de belangstelling: hoe het leven was met een kapotte nier, en wat ze nu weer allemaal kunnen. En wat hun perspectief anders was geweest. Dat zijn de goede verhalen om te vertellen. Om duidelijk te maken dat, ook al is het voor jou een verlies, het voor anderen echt grote winst is. En waar ik dus zelf geen seconde aan gedacht had, dat het dus ook ouderen zijn. Dat is geweldig. Dat is pure winst.’

Was u niet bang dat uw vrouw niet meer ‘volledig’ zou zijn als ze die organen hadden weggehaald?

‘Nee. Nee, we zijn bij het moment van overlijden geweest en we zijn gebleven totdat de operatie achter de rug was. Daarna zijn we nog weer even terug geweest. Dat vond ik niet fijn. Toen was haar kleur al weggetrokken, en dat beeld heb ik weer snel verdrongen. Maar verder, je ziet er helemaal niets van.’

Hoe voelt het voor u om weer bij OLVG te zijn?

‘Afgelopen juni is mijn dochter hier bevallen, in het Anna Paviljoen, van een dochtertje. Dat was om allerlei redenen heel fijn en ook heerlijk voor haar. Ze belde me op en ik ben zo snel mogelijk in mijn auto gestapt en hier de parkeergarage ingescheurd. De vorige keer dat ik dat deed, was bij het overlijden van Lidie, en dat realiseerde ik me heel goed. Zo kwamen opnieuw dood en leven dichtbij elkaar. Ik vertelde dat aan mijn dochter en die had precies diezelfde ervaring. En mijn kleindochter is genoemd naar mijn vrouw.’

Over Job Cohen

Job Cohen was burgemeester van Amsterdam en politiek leider bij de Partij van de Arbeid. Hij was lid van de Tweede Kamer en fractievoorzitter van de PvdA. Zijn vrouw Lidie was docente Nederlands en was politiek actief binnen de PvdA. Later werkte ze als decaan. Ze leed jarenlang aan multiple sclerose, een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Lidie en Job Cohen waren getrouwd sinds 1972.