Overzicht ervaringsverhalen
Uitgelicht | Woensdag 2 maart 2022

Een leven in een maand zoektocht naar levenslessen bij tumornieuws

Marlies, moeder van 3 kinderen kreeg de diagnose darmkanker. ‘Een ongenode gast had intrede gedaan in mijn lichaam’. Haar persoonlijke verhaal over de eerste maand na het nieuws deelt ze nu. ‘Hopelijk kan ik door mijn ervaringen te delen wat steun en herkenning bieden aan iedereen die een nare diagnose krijgt. Misschien helpt het al om te lezen dat je niet de enige bent…’

Fotografie: Jo Kreulen

Levenslessen worden echt actueel als je leven binnenste buiten wordt gekeerd. Zo gebeurde met mij afgelopen herfst. Wat buikpijn leek door stress, bleek een kwaadaardige tumor in de darmen. In de turbulente weken die volgden zocht ik naar houvast bij praktische wijsheden.  

Een ongenode gast had intrede gedaan in mijn lichaam. Hoe hij daar kwam? Ik vermoed op zijn tenen, ik heb hem niet horen komen. Langzaam begon hij ruimte in te nemen. Hij verbruikte mijn energie en zorgde ervoor dat andere organen minder ruimte kregen. Ik werd moe en had last van buikpijn. Lekker eten dat altijd een hobby was, kreeg een slechte naam want na het eten werd de pijn erger. Vermoedelijk stress, dacht ik eerst en met mij veel andere mensen. We hadden immers een zware corona-periode achter de rug. Stress werkt op je darmen, bevestigden ook diverse websites. Toch vond ik het vreemd, mijn darmen waren nooit een zwakke plek geweest. Via de huisarts onderging ik verschillende onderzoeken in het ziekenhuis. Daar kwam bloedarmoede uit. Mooi, er was een reden voor mijn vermoeidheid, nu kon ik ijzer gaan slikken, en ja, het ging al beter bleek uit later bloedonderzoek. Ook de buikpijn werd minder, vooral omdat ik kleine beetjes ging eten. 

Terwijl de ongenode gast langzaam terrein won, was ik gesust. Evengoed dook er in mijn hoofd soms de gedachte op aan iets vreselijks als een tumor, want helemaal over waren de klachten niet. Je moet ook niet googlen, zei ik tegen mezelf en dat zeiden anderen ook, en is niet de hele wereld bang voor een tumor? Toen was er een weekend met zulke heftige buikpijnen dat ik de week erna de huisarts weer bezocht. ‘Het duurt me nu te lang’, zei ze beslist en ze verwees me door naar een kliniek voor een uitgebreid darmonderzoek.

‘Wat een alleraardigste service’ dacht ik nog wat beneveld van het roesje na het onderzoek. Ik kreeg een tosti en kopjes thee en daarna mocht mijn man ook nog naast mijn bed komen zitten. Hij zat er inmiddels wat minder rustig, want had in de wachtkamer de woorden opgevangen: ‘Haar man is er.’ Dat vertelde hij pas later. ‘Het duurt wel lang’, zei ik, maar kort daarna werden we meegenomen naar een kamertje waar de ervaren arts die mij had onderzocht achter een bureau op ons wachtte. Die vertelde rustig en duidelijk over een plek in mijn darmen die er niet hoorde te zijn. De term ‘kwaadaardige tumor’ viel, die kon waarschijnlijk wel weggehaald worden met een operatie, zei de arts, maar eerst zou snel onderzocht moest worden of er  geen uitzaaiingen in longen en lever zaten. Daar schrokken we extra van. Ik luisterde, stelde nauwelijks medische vragen, wel vroeg ik de arts hoe hij heette. Ook werd ik scherp toen hij vroeg over onze kinderen en hun leeftijden. ‘Onze oudste dochter is twintig, de middelste dochter zestien en de jongste zoon is veertien’, antwoordde ik. En in één adem: ‘Hoe zal ik het ze vertellen?’ Ik realiseerde me dat deze vraag wellicht buiten zijn maag, darm en lever-expertise viel, maar daarvan gaf hij geen blijk. ‘Dat hangt er ook een beetje van af wat voor gezin jullie zijn’, zei hij zoekend, ‘zelf zouden wij er waarschijnlijk open over zijn.’ Ik knikte. Zo’n gezin waren wij ook.

‘Bedankt’, zei ik toen hij was uitgepraat. Hij keek me aan, leek geraakt: ‘Ik dacht al: straks gaat ze me ook nog bedanken’. Maar moest ik hem dan uitschelden omdat hij slecht nieuws had gebracht? Hij had het goed gedaan. Rij voorzichtig, drukte hij ons op het hart. Zo liepen wij de gang door als twee verweesde kinderen, hand in hand, namen de lift naar beneden, groetten de mevrouw achter de balie en knipperden buiten met onze ogen in het nazomerse licht in een stad waar alles gewoon was doorgegaan.

Het advies om voorzichtig te rijden was nuttig. Want hoe zat het ook alweer, mocht je bij een rood stoplicht nou doorrijden of moest je stoppen? Terwijl mijn man ons door het stadsverkeer loodste, belde ik de kinderen met de vraag of het schikte als wij nog wat zouden drinken voor we naar huis kwamen. ‘Neem de tijd’, zei onze 16-jarige zorgeloos. We reden naar een terras in een natuurgebied aan de rand van Amsterdam. Buiten stonden twee lege strandstoelen aan het water. Het wollen mutsje dat ik mijn tas vond voelde behaaglijk bij een zon die al minder warmte gaf. Bij de ingang van het café lagen dekens, mijn geliefde haalde er een voor me en legde die over mijn benen. En zo viel ik in kuuroordstijl meteen samen met mijn nieuwe rol.

We praatten wat, we zwegen en keken naar het water. Dit was groot en veel. Ik had een mentale gereedschapskist nodig en wel nu. Dit was het moment dat ik mijn rugzak met levenservaringen en wijsheden van mezelf en anderen tevoorschijn zou moeten halen en daar uit opdiepen wat ik het hardst kon gebruiken. Te beginnen met de moeilijkste taak straks, de kinderen vertellen dat ik ernstig ziek was.  

Creëer je eigen taal

De keuze van je woorden kunnen bepalend zijn voor je eigen gevoelens en die van anderen, dat is een inzicht waarvan ik me al langer bewust ben, zeker ook omdat schrijven mijn vak is. Nu kwam het er extra op aan om dat goed toe te passen. Zacht wilde ik zijn in de taal tegen mezelf, de kinderen en andere dierbaren aan wie ik dit nieuws zou moeten brengen, zonder te verdoezelen wat er was. Een neutrale beschrijving van wat er bij mij was geconstateerd, voelde daarbij intuïtief beter dan het gebruiken van medische termen als ‘kanker’ en ‘kwaadaardige tumor’. Zeker aan het woord kanker kleeft voor mij de associatie met een verleden waarin de ziekte betekende dat het afgelopen was met je, de tijd dat de ziekte zo eng was dat het werd aangeduid met ‘k’. Dat het woord inmiddels ook een scheldwoord is, maakte het er niet beter op. 

We waren weer thuis. De oudste was er niet, die zouden we pas later iets vertellen. De twee jongsten keken me afwachtend aan nu hun vader ze had gevraagd de televisie even uit te zetten. Ik haalde diep adem en begon. ‘Ik heb een lichaam waarin de meeste dingen perfect werken, ik kan dansen, knuffelen, denken, ademhalen, mijn zuurstofgehalte is honderd procent hoorde ik net, maar uit dit onderzoek kwam ook dat er iets niet goed is, dat zit in mijn darmen en dat moet er uit’. Ze zijn niet gek, dus al snel kwamen alsnog de medische termen op tafel en was de schrik groot. Maar ik had het idee dat ik ze niet meteen omver had geknald en ik kon ze ook uitleggen dat dit ons eigen verhaal was, niet dat uit zielige films en dat het zou helpen als we hier onze eigen woorden voor vonden en maakten. 

Leef met dubbelheid

De dag na deze vreemde en boze tijding kreeg ik direct een telefoontje uit het ziekenhuis. Of ik dezelfde dag nog bloed kon prikken en de dag erna tijd kon vrijmaken voor een CT scan, waarmee ze zouden kunnen zien of er uitzaaiingen waren in de organen. Ja natuurlijk konden we dat, hoe sneller hoe beter. Terwijl ik deze voortvarendheid van het ziekenhuis aan de ene geruststellend vond, was ik er tegelijkertijd door verontrust.  Als er zo’n haast bij zat, moest het mogelijk wel heel ernstig met me zijn. Ik vertelde een goede vriend, die zelf veel ervaring heeft met ziekte en ziekenhuisbezoeken,  over dit dubbele gevoel. ‘Deze tegenstellingen zul je nu vaker tegenkomen’, zei hij, ‘in boodschappen die je vanuit het ziekenhuis krijgt, maar ook in je eigen gevoelens.’  Ja, dat had ik ook al ervaren. Nadat ik de diagnose met de eerste dierbaren had gedeeld, gingen ze meteen om me heen staan met lieve woorden, attente cadeau’s, bloemen en maaltijden. Het samen zijn was intiemer dan ooit, het werd in één klap duidelijk hoe belangrijk we voor elkaar waren. Tegelijkertijd was er ook meteen een gevoel van eenzaamheid, ik was zomaar aan de andere zijde van de rivier beland. Een belangrijk deel van de tocht zou ik alleen moeten gaan. Met zijn vingers tekende onze vriend een liggende acht in de lucht, de lemniscaat. ‘Soms zit je aan de ene kant van de balans, soms helemaal aan de andere kant. Het is de kunst beide polen te accepteren en er op te letten dat je soms ook weer in het midden terechtkomt, even helemaal bij jezelf.’  

Kijk je ergste angst in de ogen

Op een vroege avond, vlak na het nieuws dat mijn leven binnenste buiten keerde, was ik ineens alleen thuis. In coronatijd had ik soms hevig naar zo’n moment verlangd, nu vloog het me aan. Buiten begon het te schemeren en terwijl ik doelloos door de woonkamer liep, voelde ik een grote golf van angst komen aanrollen. Ik sloot de gordijnen en deed de lichten aan, maar de dreiging bleef. Emoties gaan altijd weer voorbij, ook de donkere, had ik op de yogales geleerd. Misschien moest ik maar even gaan zitten en niet proberen weg te lopen voor het donker in het vertrouwen dat het inderdaad weer lichter zou worden. Dat deed ik. De golf sloeg hard over me heen met het ergst denkbare scenario. Wat als ik na de aanvullende onderzoeken zou horen dat de kanker was uitgezaaid en ik niet meer te behandelen was? Doodgaan wilde ik voor mezelf liever niet, maar er was één ding dat nog veel erger was. Het duurde lang voor de grootste angst wegebde, maar vreemd genoeg gaf het kijken in de afgrond me een bodem. Ik was nog steeds bang, maar de angst voor de angst was minder en de afgrond hoefde niet ondergronds te gaan om vanuit daar te gaan roepen. Angst onderdrukken en bezweren kost energie. Energie die ik hard nodig had om de komende tijd het hoofd te kunnen bieden.    

Doordat ik het ergste in de ogen had gekeken, kon ik het de volgende dag ook gemakkelijker verwoorden aan een vriendin. ‘Wat ís je grootste angst dan?’, vroeg ze, ik voelde dat ze het antwoord niet schuwde, dat ze het waarschijnlijk al vermoedde. ‘Dat ik de kinderen te jong moet achterlaten’, zei ik trillerig. Ze kreeg tranen in haar ogen. ‘Dat snap ik heel goed’. Het was even stil en toen vervolgde ze: ‘Maar weet je, jullie kinderen zijn sterk, ze hebben een stevige basis. Het zal niet gemakkelijk zijn, maar die redden het.’ ‘Beloofd?’ vroeg ik. ‘Beloofd’.  

Een week na de diagnose zaten mijn man en ik gespannen tegenover de arts die ons zou vertellen of er was uitgezaaid naar longen en lever. Ze kwam snel ter zake en vertelde dat dat niet het geval was. Een snik van opluchting bij ons allebei. Een operatie zou de tumor weg kunnen halen, informeerde ze verder, mogelijk zou er dan nog een aanvullende chemobehandeling nodig zijn voor de omliggende lymfeklieren, maar dat zou te genezen zijn. Die lymfeklieren besloot ik nog even te parkeren, er zijn grenzen aan wat je in de ogen kunt kijken, nu gingen we eerst vieren. 

Wees vriendelijk voor je lichaam

Mijn lichaam heeft me in de steek gelaten. Dat was een zinnetje dat ik vaak had gehoord en waarover ik had gelezen als het ging om mensen die een ernstige diagnose hadden gekregen. Toch ervoer ik dat niet zo. Het voelde eerder alsof mijn lichaam in alle onschuld was overvallen. Arm lichaam, het had zo hard gewerkt om het ondanks de ongenode gast goed te blijven doen. Moest ik de tumor nu haten? Dat was misschien niet zo slim, want dan zou hij uit wraak nog harder gaan groeien. Koesteren dan? Nee, ook niet verstandig, hij moest het niet te gezellig krijgen. Mijn lichaam moest mijn bondgenoot zijn in een zware tijd, die moest ik niet gaan verwijten maar ondersteunen. Ik besloot om mijn hele lijf vriendelijk te behandelen en daar zat dat ding nou eenmaal in. Ik deed yoga-oefeningen, probeerde goed te eten, liet mijn gezicht masseren bij de schoonheidsspecialist en gaf mijn lichaam rust als het daarom vroeg. Onze 14-jarige zoon hield me goed in de gaten. ‘Mam, moet je niet even rusten?’ stelde hij voor als hij vermoeidheid van mijn gezicht las. Hij maakte zelfs mijn bed keurig op zodat het extra aantrekkelijk was om er in te kruipen. De avond voor de operatie kwam mijn dochter van zestien naar onze slaapkamer waar ik al vroeg in bed lag. ‘Mam, dit is je laatste dag met tumor’. Ik legde even mijn hand op de plek, rechtsonder bij mijn buik, een plek waar ik al zo lang pijn en druk voelde. ‘Wat een heerlijk idee’, zei ik, ‘als je het zo verwoordt is die operatie ineens een stuk minder eng’. 

Doe het met wat er is

Hoe graag ik het had gewild, ik kon geen bladzijde omslaan naar een leuker hoofdstuk. Er bestond ook geen app die de tumor kon laten verkleinen of verdwijnen. Mijn kop in het zand steken was evenmin een optie. Dus bleef over om het te doen met wat er was. Om patiënt te zijn en de medische wereld te betreden, gesprekken met het ziekenhuis te voeren, onderzoeken ondergaan, flesjes bijvoeding drinken om niet verder af te vallen, aan een ijzerinfuus te gaan om voor de operatie mijn bloedwaarden op te vijzelen, goed of slecht nieuws af te wachten en om de operatie, die drie uur zou duren, te doorstaan. Zijn waar je bent. Op de momenten dat het lukte gaf dat rust in het tumult van emoties en pijn.

Ik kreeg daarbij goede leermeesters op mijn pad. Twee Amsterdamse dames, wat ouder dan ik, lagen op de ziekenhuiskamer waar ik na de operatie terecht kwam. Hoewel ik me aanvankelijk een schipbreukeling voelde, ontheemd en met pijn, kreeg ik de dag erna al snel iets mee van hun wel en wee dat er niet om loog. Ik registreerde hoe één van hen een flinke tegenvaller moest incasseren. Een uurtje daarna schoven ze alweer met koffie naar het tafeltje voor het raam van onze kamer. ‘We doen het er maar mee’, zei degene met de tegenvaller.  ‘Ja, het is niet anders’, reageerde de ander. Ze zweeg even: ‘Joh, over een paar maanden zit je in de bus op weg naar een appartementje aan de Turkse kust’. Acceptatie met een vleugje vergezicht. Ik schoof de gordijnen rondom mijn bed een stukje opzij, hees me van het bed af en strompelde naar ze toe. ‘Mag ik er bij komen zitten?’ 

Zet stapje voor stapje 

‘Als er nu iemand komt die me een kop thee aanbiedt, is het mis’, zeg ik zachtjes tegen mijn man die naast me zit in de ziekenhuiswachtkamer. Het is woensdag, ruim een week na de operatie en een maand na mijn eerste diagnose. Straks krijg ik te horen of alles goed is of dat me een aanvullende chemobehandeling te wachten staat omdat er nog iets zit in de lymfeklieren rondom de tumor. Ex-tumor, moet ik zeggen, de ongenode gast is vakkundig verwijderd. Ik kijk in de richting van de kamer van de chirurg die mij heeft geopereerd en die me hierover zal informeren. De vrouw die voor mij aan de beurt was komt stralend naar buiten, ik had haar eerder gezien in het ziekenhuis, zij had dezelfde operatie als ik. ‘Twee keer goed nieuws kan niet’, mompel ik, al ben ik blij voor haar. Ik voel me fragiel, zowel lichamelijk als geestelijk en het vooruitzicht van een chemobehandeling en het mobiliseren van nieuwe vechtlust maakt me gespannen. Toch lukte het om het afgelopen weekend redelijk om rustig te blijven en de lymfeklieren te ‘parkeren’ tot de dag zelf. ‘Maak je geen zorgen tot je je zorgen moet maken’, had onze 16-jarige eerder wijs gezegd.  En kennelijk was ik er in getraind geraakt om dit medische proces stapje voor stapje te doorlopen. Al wilde ik mijn emoties erkennen en voelen, het hoefde niet allemaal tegelijk. Door deze barre tocht in etappes te verdelen bleef het behapbaar. Elke stap markeerden mijn man en ik met een moment om ergens iets te lekkers te drinken of te eten, zodat we het ziekenhuis even van ons konden afspoelen en ons konden voorbereiden op de volgende horde. Zo wisten we dit vreemde leven vol te houden. 

Nu waren wij aan de beurt. Achter het bureau zat de chirurg die ik vlak voor de narcose nog even had gezien. Aan wie ik vanaf de operatietafel had gevraagd of hij me kon geruststellen, wat hij had gedaan, om daarna met zijn team een nieuwe verbinding in mijn lijf aan te leggen. ‘De tumor is weg en er zit niets in de lymfeklieren …’ begon hij. ‘Maar..?’ reageerde ik argwanend, ik durfde bijna niet te geloven dat de afloop van deze enerverende weken zó goed zou zijn. 

Een maand als een heel leven waarin ik had gehoord dat ik een kwaadaardige tumor had die misschien wel was uitgebreid naar organen, waarin ik na een val naar beneden weer omhoog schoot nadat bleek dat er geen uitzaaiingen waren om weer diep te kelderen toen ik me realiseerde dat zo’n operatie ook geen peuleschil was en daarna daadwerkelijk geopereerd werd met alle pijn en angst vandien. En nu, in deze kamer, herstellende, wacht ik op de vraag of ik in deze achtbaan zal moeten blijven of dat ik mag uitstappen.   

Ik kijk naar de arts die glimlacht. ‘Er is geen maar…’ antwoordt hij. Zo lopen mijn man en ik opnieuw door een ziekengang. Een danspas verschuilt zich onder onze voetstappen op weg naar de uitgang.

 
Auteur: Marlies Kieft