AYA-zorg in OLVG:  ‘Ik werd onzeker door mijn haaruitval.’

Jaarlijks krijgen in OLVG ongeveer 100 jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot 39 jaar de diagnose kanker. Ze gaan een onzekere tijd tegemoet. Waar leeftijdsgenoten een huis kopen, een gezin stichten en bezig zijn met hun carrière, komt hun leven stil te staan. Voor deze Adolecents and Young Adults (AYA) biedt OLVG leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning. Zo ook voor Lisa (31). ‘Ik wist niks van kanker en wilde die wereld niet betreden.’

Drie jaar geleden werd er bij jou borstkanker geconstateerd. Hoe zag je leven er op dat moment uit?

‘Ik had een leuk 27-jarig meidenleven. Woonde in Amsterdam en deelde mijn appartement met een vriendin. Daarnaast werkte ik als bedrijfsleider in een restaurant en ging ik graag met mijn vrienden naar de kroeg. Wel was ik een vrij onzeker meisje, ik kon me druk maken om de kleinste dingen. Dat is wel echt veranderd, nu.’

Je bleek een tumor van 5,3 centimeter te hebben. Hoe beleefde je die eerste dagen na de uitslag?

‘Vooral de dagen tót de uitslag vond ik erg spannend. In de PET-scan werd mijn hele lichaam onderzocht en de uitslag daarvan was allesbepalend voor mijn behandeling en prognose. Toen bleek dat er geen uitzaaiingen waren en de artsen me geruststelden dat het goed zou komen, ging er een knop om: ik zou die kanker gaan rocken. Wel vond ik het verschrikkelijk dat mijn haar zou uitvallen. Ik voelde me daar zo onzeker over. Daarom ben ik gekoppeld aan een psycholoog van OLVG. Met haar kon ik praten over hoe ik me voelde.’

Hoe kwam je leven eruit te zien?

‘Ik stopte met werken en kreeg een chemokuur van een half jaar. Voordat deze begon wilde ik graag de behandelkamer zien. Samen met mijn moeder en een begeleider van OLVG ben ik daar naartoe gegaan. Toen de deur open ging en ik meerdere mensen in stoelen zag zitten, schrok ik en begon ik heel hard te huilen. Ik wilde daar helemaal niet zitten, ik wilde niks met die wereld van kanker te maken hebben. Dit sloeg helemaal om toen ik mijn eerste chemo kreeg toegediend. Ik ging zitten en dacht: wat een prettige plek is dit. Er werkten hele lieve, geduldige mensen en alle patiënten zaten in hetzelfde schuitje.’

Na een jaar werd je beter verklaard, maar sinds augustus is de borstkanker terug. Hoe is dat voor je?

‘Tja, ik zit weer in dezelfde stoel en wordt weer verzorgd door dezelfde mensen. Ze kenden me nog. De tumor is nu kleiner en ik heb er opnieuw vertrouwen in dat het goedkomt, maar het voelt wel alsof mijn leven opnieuw op pauze staat. Na de vorige keer ben ik begonnen aan een baan als onderwijsassistente op een basisschool. Daarnaast ben ik de opleiding tot leerkracht begonnen. Ik doe die opleiding nu deels thuis, voor zover het kan. Opdrachten maken lukt wel, maar stagelopen niet. Ik loop dus wel vertraging op. Werken doe ik even helemaal niet.’

Is het niet lastig om te zien dat leeftijdsgenoten hun leven aan het opbouwen zijn, terwijl bij jou op de rem wordt getrapt?

‘Zeker wel. Maar ik zie het als een tijd waarin ik heel dicht bij mezelf kom, waarin ik heel veel leer. Ik kom er nu achter dat de mensen om me heen niet zomaar mensen zijn die ik aardig vind, nee: het zijn hele mooie mensen waar ik ontzettend veel van hou. Ik maak me niet meer druk om kleine dingen, je krijgt een hele andere kijk op alles. En natuurlijk is het niet leuk: het liefst wil je gewoon door. Maar ik kan wel even lekker tekenen. Normaal heb ik daar geen tijd voor.’

Dat klinkt echt sterk.

‘Ja, al realiseerde ik me pas dat de situatie heel anders was geweest als ik bijvoorbeeld 2 jonge kinderen had gehad. Dat had gekund, op mijn leeftijd. Ik kan me niet voorstellen hoe ik voor hen had kunnen zorgen – na elke kuur ben ik ontzettend misselijk. Op slechte dagen lig ik alleen maar in bed.’

Is er nu nog iets dat je mist qua begeleiding vanuit het ziekenhuis?

‘Niet zozeer vanuit het ziekenhuis. Wat ik – vooral bij de eerste keer – miste was contact met iemand van mijn leeftijd die hetzelfde doormaakte. In de stoel op de behandelkamer trof ik vooral oudere mensen, waardoor ik me soms best een uitzondering voelde. Ik heb me daarom ook wel eens aangemeld op een website die zogenaamde ‘buddy’s’ voor je zoekt, maar helaas is er voor mij nooit iemand gevonden.’

De behandeling lijkt wederom goed aan te slaan; de tumor wordt kleiner. Hoe zie je je toekomst?

‘Om het risico op terugkeer van borstkanker te verkleinen, moet ik binnenkort een borstreconstructie ondergaan. Dit is een vrij intensieve operatie, maar ik denk dat dit mij veel rust zal geven in de toekomst. Aangezien ik al eerder heb ervaren dat het leven erg mooi en prettig kan zijn na deze ziekte, ben ik ervan overtuigd dat dat straks weer het geval is. Ik kijk ernaar uit om mijn diploma te behalen en aan het werk te gaan als zelfstandig leerkracht. Ook heb ik veel zin om deze zomer met mijn vriendinnen op vakantie te gaan en veel lol te gaan hebben.'

Vanaf oktober 2022 verleent OLVG leeftijdsspecifieke zorg- en ondersteuning aan jongvolwassenen van 18 tot 39 jaar met kanker. Het ziekenhuis is hiervoor aangesloten bij het AYA netwerk Nederland. AYA staat voor ‘Adolescents and Young Adults’. AYA-zorg wordt gecombineerd met de medische behandeling en gaat uit van de vraag: ‘Wie ben jij en wat heb je nodig tijdens, maar ook ná je kankerbehandeling? Lees meer over AYA-zorg op deze pagina.