Overzicht ervaringsverhalen
Uitgelicht | Donderdag 13 juni 2019

smaakverstoring tijdens behandeling voor kanker ik at alleen nog maar om te overleven

Toen Robert Greene in 2012 werd behandeld voor darmkanker, had hij nog geen idee dat hierdoor ook zijn smaak zou veranderen. Inmiddels weet hij beter. Hij heeft zelfs een stichting opgericht voor mensen die smaakverstoring ervaren tijdens of na een behandeling.

Jaren geleden werkte dhr. Greene als stagiair verpleegkundige op de afdeling Oncologie. Hij sprak toen met patiënten die net een chemo hadden gehad. ‘Ik vroeg ze hoe ze zich voelden, maar had het nooit over smaakverstoring. Toen ik dit na mijn chemobehandelingen zelf ervaarde was ik ontzettend verrast. Ik had zelfs het gevoel dat ik gefaald had omdat ik het niet wist.’

IJzersmaak

‘Mijn eetlust was ontzettend verminderd, want alles wat ik at smaakte naar ijzer. Vanaf het moment dat ik wakker werd, tot ik weer ging slapen had ik die smaak in mijn mond. Gezellig eten met vrienden of familie werd een hele opgave. Ik at toen echt niet meer voor mijn plezier, maar puur om te overleven.’

Herinneringen

‘Soms kreeg ik zelfs al een vieze smaak in de mond door herinneringen. In de tijd dat ik chemobehandelingen kreeg ging ik bijvoorbeeld met vrienden naar een bepaald restaurant. Alles smaakte er naar ijzer. Toen ik hier een paar jaar later weer terugkwam, kwam onbewust die herinnering ook weer boven en smaakte het eten opnieuw naar ijzer.’

Op zoek naar oplossingen

‘Op internet zocht ik naar andermans ervaringen en wetenschappelijke onderzoeken over smaakverstoring. Gezien het aantal mensen dat kanker heeft of krijgt zou je verwachten dat het internet hier vol mee staat. Er was echter nog vrij weinig over bekend. Ik kwam er wel achter dat het probleem van de vieze smaak verlicht werd wanneer ik vaste patronen doorbrak. Ik ging creatiever koken en bedacht de gekste combinaties. Bijvoorbeeld chips door het eten, of gebakken uitjes. Uit onderzoek blijkt namelijk dat mensen extra genieten van eten als het kraakt.

Voorlichting voeding en kanker

‘Alle patiënten die de diagnose kanker krijgen, zouden door zorgverleners geïnformeerd moeten worden over de mogelijke gevolgen voor hun smaak en de oplossingen die hiervoor zijn. Om meer bekendheid voor het probleem te creëren heb ik de stichting HungerNdThirst opgericht. Deze stichting doet wetenschappelijk onderzoek en geeft educatie aan zorgprofessionals en mantelzorgers. Ook hebben we een bijzonder koekje ontwikkeld: de ATE – Awareness Through Experience-  koekje. Zo kan iemand ervaren hoe het is om smaakverstoring te hebben.

De themamiddag ‘Voeding en kanker’, gepland op 27 juni 2019, is helaas geannuleerd. 

Betrokken zorgverleners en afdelingen