Neuro-endocrine tumoren u kunt hiervoor terecht bij Oncologische Zorg

Carcinoïd tumoren of neuro-endocriene tumoren (NET) zijn zeldzame tumoren in het neuro-endocriene systeem. Neuro-endocriene cellen zitten in veel weefsels in het lichaam. Meestal ontstaan deze zeer langzaam groeiende tumoren in de blinde darm, soms in de maag, dunne darm, dikke darm en longen. Een kenmerk van een carcinoïd tumor is dat ze hormonen en hormoonachtige stoffen produceren.

kenmerken van dit zorgpad
Persoonlijk behandelplan
Een multidisciplinair oncologisch team uit verschillende ziekenhuizen bespreekt uw persoonlijk behandelplan.
Eén vast aanspreekpunt
U krijgt een eigen casemanager; uw vaste contactpersoon tijdens de gehele behandeling.
Samenwerking met andere ziekenhuizen
Voor de behandeling van NET tumoren werken we intensief samen met het BovenIJ, het AMC en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Neuro-endocriene systeem

Het endocriene (hormonale systeem) bestaat uit een aantal hormoonproducerende klieren. De hormonen zijn een soort boodschappers. Ze gaan via de bloedbaan naar de organen waarvoor de boodschap bedoeld is. Dit orgaan vertaalt de boodschap van het hormoon in een bepaalde actie, bijvoorbeeld de stofwisseling vertragen of versnellen. Het endocriene systeem is gekoppeld aan het zenuwstelsel. Samen vormen ze het 'neuro-endocriene systeem'. 

Langzame groei

Niet alle neuro-endocriene tumoren zijn kwaadaardig. Ook kan het jaren duren voordat een neuro-endocriene tumor groeit of klachten veroorzaakt. Net als andere tumoren kunnen ook neuro-endocriene tumoren uitzaaien naar andere organen. Uitzaaiingen ontstaan vaak in de lymfeklieren en in de lever. Omdat de kankercellen vaak langzaam groeien, kan de prognose zelfs bij uitzaaiingen gunstig zijn.

Stap 1: Verwijzing huisarts

Verwijzing van uw huisarts

Neuro-endocriene tumoren (NET) kan meerdere klachten of symptomen opleveren. De klachten hoeven niet allemaal tegelijk voor te komen. Herkent u één of meerdere van onderstaande symptomen? Dan kunt u na overleg met uw huisarts een verwijzing vragen naar OLVG.

Mogelijke klachten bij neuro-endocriene tumoren:

  • Aanvallen van opvliegers en blozen. Deze aanvallen worden ook wel ‘flushing’ genoemd en kunnen dagelijks voorkomen. Ze kunnen kort duren, maar ook enkele uren aanhouden. Opwinding, inspanning, alcoholgebruik en sommige voedingsmiddelen (zoals Franse kaas en scherpe kruiden) kunnen de aanvallen uitlokken.
  • Ernstige diarree, darmkrampen en veel darmgeluiden.
  • Ademhalingsstoornissen.
  • Slaapstoornissen en vermoeidheid.

Op de langere termijn kunnen de volgende symptomen voorkomen:

  • De hartkleppen worden minder soepel door extra bindweefselvorming. Dit kan leiden tot vochtophoping in de benen en in de buikholte. Dit wordt ook wel oedeem genoemd.
  • Het buikvlies wordt stugger en strakker door de vorming van bindweefsel. Hierdoor kan de patiënt nog meer last krijgen van darmkrampen en onregelmatige stoelgang.
  • De tumor kan zelf klachten veroorzaken als deze groter wordt. Bijvoorbeeld doordat de tumor op een ander orgaan gaat drukken of doordat in de darm een vernauwing of soms zelf een darmafsluiting ontstaat.

Stap 2: Afspraak poli

Afspraak bij de polikliniek

Stap 3: Onderzoek

Onderzoek

Om de diagnose neuro-endocriene tumor vast te stellen zijn er een aantal onderzoeken en eventuele aanvullende onderzoeken nodig. Informatie over de onderzoeken kunt u onderaan deze pagina vinden. 

Onderzoeken die plaatsvinden om de diagnose neuro-endocriene tumor te kunnen stellen zijn: urine onderzoek, bloedonderzoek, gastroscopie, coloscopie, echografie van de buik, endo-echografie, CT-scan en een biopsie. 

Aanvullende onderzoeken

Er kunnen aanvullende onderzoeken nodig zijn. Naast MRI, octreotide-scan, MIBG-scintigrafie en een echografie van het hart kan er ook een PET-scan worden gemaakt. Positron Emissie Tomografie (PET) is een techniek om foto's te maken van de activiteit van het tumorweefsel. De PET-scan vindt niet in OLVG plaats, maar in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. De overige onderzoeken kunt u hieronder vinden en vinden plaats in OLVG. 

Stap 4: Diagnose

Diagnose

Als de uitslagen van onderzoek bekend zijn, bespreekt een multidisciplinair team van artsen en deskundigen van Oncologisch Centrum Amsterdam wat de beste behandeling is in uw situatie.

Multidisciplinair oncologisch overleg (MDO)

Een multidisciplinair oncologisch team van artsen en deskundigen uit de 2 ziekenhuizen het AMC en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis bespreekt de uitslagen van de onderzoeken. De kennis van elke discipline (elk specialisme) wordt meegenomen in de afweging: wat is bij deze tumorsoort, op dit moment, voor deze patiënt de beste behandeling? Het multidisciplinaire team komt gezamenlijk tot een behandelplan.

Stap 5: Behandeling

Behandeling

Afhankelijk van de klachten en de plaats van de neuro-endocriene tumor(en) en eventuele uitzaaiingen, zijn verschillende behandelingen mogelijk. Meestal is een combinatie van behandelingen nodig.

Operatie 

Het operatief verwijderen van de neuro-endocriene tumor en alle uitzaaiingen geeft de grootste kans op genezing. Een operatie is echter niet altijd mogelijk. Wel kan soms voor een operatie gekozen worden om de klachten te verlichten (bijvoorbeeld bij een dreigende darmafsluiting).

Medicijnen 

Er zijn verschillende mogelijkheden om de klachten, veroorzaakt door de productie van hormonen of hormoonachtige stoffen met medicijnen te bestrijden. Deze medicijnen zorgen ervoor dat aanmaak van deze stoffen wordt afgeremd.

Embolisatie 

Bij een embolisatie wordt een celdodend middel ingespoten om de bloedtoevoer naar de neuro-endocriene tumor te onderbreken. Deze plaatselijke behandeling is mogelijk bij een tumor in de lever. 

Psychosociale zorg

Naast de behandeling van uw ziekte is er ook aandacht voor psychosociale zorg. Kanker is een ingrijpende ziekte die uw dagelijks leven op allerlei manieren kan beïnvloeden. Uw casemanager bespreekt dit met u.

Stap 6: Nazorg

Nazorg

Als de behandeling is afgerond volgt het traject van nazorg. U krijgt regelmatig u een afspraak bij uw specialist of casemanager. Doel is het verloop van uw ziekte en mogelijke klachten te vervolgen. Afhankelijk van de behandeling die u gehad heeft vinden er ook onderzoeken plaats.

In de nazorg is ook aandacht voor het dagelijks functioneren, werkhervatting, revalidatie en psychosociale problematiek.

Controle afspraken

Bij controle afspraken is het doel het verloop van uw ziekte en mogelijke klachten te vervolgen. Dit wordt gedaan middels lichamelijk onderzoek en een foto of CT-scan van de longen, afhankelijk van de behandeling die u heeft gehad.

Kanker en psychische klachten

Veel mensen ervaren kanker als een ingrijpende ziekte. Het kan uw dagelijks leven op allerlei manieren beïnvloeden, bijvoorbeeld hoe u zich voelt en hoe u in het leven staat, sociale contacten, uw relatie of gezin, werk en inkomen of studie. Naast de medische zorg is er in OLVG daarom ook psychosociale zorg voor mensen met kanker.

Er zijn verschillende hulpmiddelen die u helpen inzicht te krijgen in hoeveel last u ervaart van uw ziekte. Soms is een gesprek met uw casemanager voldoende om weer verder te kunnen. Er zijn ook situaties waarin gespecialiseerde hulp van bijvoorbeeld een psycholoog of maatschappelijk werk nodig is om u verder te helpen.

Lastmeter

Kanker is een ziekte die het leven ingrijpend kan beïnvloeden. Patiënten met kanker en hun naasten ervaren veranderingen op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en/of spiritueel gebied. Om hierover met u in gesprek te gaan, kan de verpleegkundige of arts u tijdens uw behandeling vragen de 'Lastmeter' in te vullen. Op de Lastmeter kunt u aangeven hoeveel last u hebt van problemen, klachten en zorgen tijdens uw behandeling.

De Lastmeter is een instrument dat is ontwikkeld in een landelijke samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) en KWF Kankerbestrijding. Het is gemaakt om inzicht te krijgen in de behoefte aan psychosociale zorg (bijvoorbeeld van een psycholoog of maatschappelijk werker) bij mensen met kanker.

De Lastmeter bestaat uit twee onderdelen:

  • Een thermometer (op papier) waarop u met een cijfer van 0 tot 10 kunt aangeven hoeveel last u de afgelopen week hebt gehad van uw ziekte (0 = helemaal geen last, 10 = extreem veel last).
  • Een vragenlijst waarop u kunt aangeven of u de afgelopen week problemen hebt ervaren op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch of spiritueel gebied.

Uw casemanager zal u uitnodigen de Lastmeter in te vullen en aan de hand van de antwoorden in gesprek gaan over de verschillende onderwerpen. U krijgt de lastmeter op een verschillende momenten tijdens de behandeling aangeboden, vanaf start van de behandeling tot en met het nazorggesprek.

Oncokompas

De diagnose kanker heeft een grote invloed op uw leven en dat van de mensen om u heen. U wilt in deze situatie zo goed mogelijk verder met uw leven, ondanks uw ziekte. Met Oncokompas2.0 neemt u de regie in eigen hand. U krijgt een compleet en persoonlijk overzicht met tips en adviezen voor de ondersteuning die bij u past.

Voor meer informatie zie: www.oncokompas.nl. Hier kunt u zich aanmelden.

Binnen OLVG kunt u ondersteuning krijgen van

Psycholoog

Als u psychologische klachten heeft, zoals angsten of een depressie, kunt u naar een psycholoog worden verwezen. Ook kan een psycholoog hulp bieden bij problemen met verwerking en bij vermoeidheidsklachten door kanker.

Seksuoloog

Tijdens uw ziekte kan ook de zin in seks veranderen. Seksuele problemen kunnen van grote invloed zijn op uw dagelijks functioneren. Niet altijd is daar evenveel aandacht voor. Juist dan kan het belangrijk zijn om hier met een seksuoloog over te praten.

Medisch maatschappelijk werker

Een maatschappelijk werker kan u ondersteunen en begeleiden bij praktische vragen en bij emotionele problemen rondom uw ziekte, opname en medische behandeling.

Psychiater

Een psychiater kan ingeschakeld worden voor de behandeling van ernstige klachten. Hij kan ook medicijnen zoals slaapmiddelen en antidepressiva voorschrijven.

Aanmelden

Uw behandelend arts kan u verwijzen naar de polikliniek Psychiatrie en Medische Psychologie. U heeft eerst een intakegesprek. Hierna bespreken we met u welke behandelingen mogelijk zijn.

Buiten OLVG kunt u ondersteuning krijgen bij

Centra voor psychologische ondersteuning bij kanker

Inloophuizen

Centra voor revalidatie na kanker

Algemene informatie over kanker

Boeken

(externe link)http://cancercollection.com/boeken.html

Huidverzorging

Kinderen en kanker

Hulp bij de begeleiding van uw kinderen als u kanker heeft, ouders, kinderen en kanker.

Palliatieve zorg

Patiëntenorganisaties

De meest uitgebreide Informatie over patiëntenorganisaties kunt u het beste vinden via de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Hier vindt u contactadressen van patiëntenorganisaties van uiteenlopende kankersoorten. Op deze websites vindt u vaak ook goede informatie over de aandoeningen. De NFK wordt gesteund door KWF Kankerbestrijding

Pruiken, haarwerken

Richtlijnen en informatie voor artsen

​​Samenwerkingsverbanden oncologische zorg in de regio

Terugkeer naar werk

Voeding

  • (externe link)Beleef je smaak over smaakverandering door chemotherapie, met tips en recepten.
  • (externe link)www.voedingenkankerinfo.nl bevat betrouwbare en wetenschappelijk onderbouwde informatie over voeding en kanker. U vindt hier ook antwoorden op vragen over de preventie van kanker en voeding na de behandeling van kanker.
  • (externe link)www.wkof.nl website van wereld kanker onderzoek fonds. Bevat informatie op basis van wetenschappelijk onderzoek over voeding en leefstijl.
  • Boek ‘Gezond eten rond chemotherapie’. José van Mil en Christine Archer-Mackenzie, Utrecht: Inmerc; 2009. Kookboek voor mensen met problemen met kauwen, slikken en smaakverandering bij chemotherapie met een indeling naar ‘textuur’: luchtig, smeuïg, zacht met beet, vloeibaar, krokant of stevig. De recepten zijn zeer bruikbaar, voor actuele voedingsadformatie adviseren wij u (externe link)www.voedingenkankerinfo.nl te raadplegen.
  • Boek “Handboek voeding bij kanker” . Jeanne Vogel, Sandra Beijer, Niki Doornink, Anne Wipkink (redactie) januari 2012, Uitgeverij De Tijdstroom

Contact

Patiënten met kanker moeten tijdens hun behandeling op veel verschillende afdelingen binnen het ziekenhuis zijn voor onderzoeken en afspraken. Om u hierbij te helpen, heeft u gedurende het gehele behandeltraject een casemanager.

Voor patiënten met een NET tumor is de gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist de casemanager. U kunt bij uw casemanager terecht met vragen.