Chronische Myeloïde Leukemieu kunt hiervoor terecht bij Oncologische Zorg

Leukemie wordt ook wel bloedkanker genoemd. De naam leukemie betekent letterlijk 'wit bloed', afgeleid van de grote hoeveelheid witte bloedcellen die bij leukemie in het bloed gevonden kan worden. Er zijn verschillende vormen van leukemie.

kenmerken van dit zorgpad
Persoonlijk behandelplan
Een multidisciplinair oncologisch team uit verschillende ziekenhuizen bespreekt uw persoonlijk behandelplan.
Eén vast aanspreekpunt
U krijgt een eigen casemanager; uw vaste contactpersoon tijdens de gehele behandeling.
Samenwerking met andere ziekenhuizen
Voor de behandeling van leukemie werken we samen met het AMC en VUmc.

In het beenmerg van de mens bevinden zich stamcellen die verantwoordelijk zijn voor de bloedaanmaak. Een stamcel uit het beenmerg maakt drie verschillende soorten bloedcellen:

  • rode bloedcellen (erytrocyten), nodig voor transport van zuurstof door het lichaam
  • bloedplaatjes (trombocyten), die bijdragen aan de bloedstolling en korstvorming
  • witte bloedcellen (leukocyten), die zorgen voor de afweer.

Vormen van leukemie

Er zijn verschillende vormen van leukemie. Men maakt onderscheid in vier vormen:

  • Chronische myeloïde leukemie (CML)
  • Chronische lymfatische leukemie (CLL)
  • Acute myeloïde leukemie (AML)
  • Acute lymfatische leukemie (ALL)

Leukemie kan in principe op alle leeftijden voorkomen, maar gemiddeld genomen komen de chronische vormen meer op oudere leeftijd voor (vanaf 50 jaar).

Chronische myleoïde leukemie

Bij chronische myeloide leukemie is ergens in de vroegste stamcel een fout opgetreden. Hierdoor delen de cellen sneller en vaker, maar ze blijven wel uitrijpen. Het resultaat is een toename van vooral de witte cellen, zowel in het bloed als in het beenmerg, met daarbij vaak ook een toename van de bloedplaatjes.

Contact

Patiënten met kanker moeten tijdens hun behandeling op veel verschillende afdelingen binnen het ziekenhuis zijn voor onderzoeken en afspraken. De verpleegkundig specialist kan u helpen om vragen over het zorgpad en het behandeltraject te beantwoorden.

Verwijzing van uw huisarts

Chronische myeloïde leukemie kan meerdere klachten of symptomen opleveren. De klachten hoeven niet allemaal tegelijk voor te komen. Herkent u één of meerdere van onderstaande symptomen? Dan kunt u na overleg met uw huisarts een verwijzing vragen naar OLVG.

Klachten chronische myeloïde leukemie:

  • bleekheid
  • kortademigheid en hartkloppingen
  • vermoeidheid
  • spontane bloedingen en onverklaarbare blauwe plekken
  • terugkerende of niet genezende infecties
  • koorts en nachtzweten
  • lymfeklierzwelling
  • pijn in de bovenbuik (vanwege vergrote lever en/of milt)
  • botpijn

Stap 3: Afspraak poli

Afspraak bij de polikliniek

Stap 4: Onderzoek

Onderzoek

Om de diagnose chronische myeloïde leukemie te kunnen stellen zijn er een aantal onderzoeken en aanvullende onderzoeken die plaatsvinden. 

 

Stap 5: Diagnose

Diagnose

De diagnose chronische myeloïde leukemie (CML) kan soms al gesteld worden bij alleen bloedonderzoek, maar er is vrijwel altijd ook beenmergonderzoek nodig voor de definitieve diagnose en aanvullende informatie over de leukemie.

In de CML-cellen is een verandering opgetreden in de chromosomen waardoor een nieuw chromosoom is ontstaan met een stukje van chromosoom 9 en een stukje van chromosoom 22. Dit nieuwe chromosoom wordt het Philadelphia-chromosoom genoemd. Door het samensmelten van de twee oorspronkelijke chromosomen is een nieuw gen ontstaan: het BCRABL-gen. Het eiwit wat door dit gen wordt gemaakt zorgt dat de cellen harder delen dan normale cellen en minder gauw dood gaan.

Stap 6: Behandeling

Behandeling

Bij het vaststellen van het behandelplan bij chronische myeloïde leukemie wordt gebruik gemaakt van landelijke richtlijnen.

Bij het voorstellen van een bepaalde behandeling kijkt de arts naar:

  • de eigenschappen van de CML
  • de risicofactoren
  • uw leeftijd en conditie
  • uw persoonlijke wensen en omstandigheden

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Naar de behandeling van leukemie wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan. Behandelingen vinden plaats in nationaal  (HOVON-studies) of internationaal onderzoeksverband  (EORTC-studies). EORTC staat voor Europese Organisatie voor Onderzoek en Behandeling Kanker. In Nederland houdt de stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) zich bezig met het verbeteren en bevorderen van behandelmethoden van patiënten met een hematologische kwaadaardige ziekte, zoals leukemie en lymfklierkanker.

Patiënten van het OLVG met een hematologische kwaadaardige ziekte kunnen door de behandelende hematoloog uitgenodigd worden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Vooraf krijgt u hierover uitgebreide informatie. Begeleiding van de onderzoeken vindt onder andere plaats door gespecialiseerde verpleegkundigen (research-verpleegkundigen).

De standaard behandeling van CML bestaat uit tabletten met een geneesmiddel dat het eiwit dat door het BCRABL-gen gemaakt wordt remt. Dit geneesmiddel heet een tyrosine kinase remmer. Hier zijn verschillende soorten van. Afhankelijk van de eigenschappen van de CML en de eigenschappen van de patient (bijvoorbeeld of de patient ook hartklachten heeft) wordt een keus gemaakt voor het specifieke medicijn voor die patient. Tijdens de behandeling wordt er regelmatig bloedonderzoek verricht om te zien of de behandeling het gewenste effect heeft. Als de medicijnen niet of niet snel genoeg aanslaan kan er soms gewisseld worden naar een andere tyrosine kinase remmer. In zeldzame gevallen kan de ziekte niet voldoende bestreden worden met deze orale medicijnen en zijn er intensievere therapieen nodig. Dit zal de behandelend arts uiteraard tijdig met de patient bespreken.

Aanvullende behandelingen kunnen bestaan uit:

  • Bloedtransfusie Toedienen van bloed om het aantal normale bloedcellen te verhogen.
  • Toedienen van bloedplaatjes Trombocytentransfusie, transfusie van bloedplaatjes.

Begeleiding tijdens de behandeling

Tijdens de behandeling wordt u ondersteund door een multidisciplinair team. Hierbij is er bijvoorbeeld aandacht voor: lichaamsbeweging, voeding, pijnklachten, misselijkheid en psychisch welbevinden.

Stap 7: Nazorg

Nazorg

Kanker is een ingrijpende ziekte. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch en emotioneel. Naast de medische behandeling biedt OLVG daarom aanvullende begeleiding, zorg en advies aan patiënten die kanker hebben of hebben gehad. Deze begeleiding krijgt u in ieder geval van uw casemanager. Uw casemanager zal u, als u daar behoefte aan heeft, doorverwijzen naar bijvoorbeeld een diëtist, pijnspecialist of psycholoog.

Als de behandeling is afgerond volgt het traject van nazorg. U krijgt regelmatig  een afspraak bij uw specialist. Doel is het verloop van uw ziekte en mogelijke klachten te vervolgen.  Afhankelijk van uw behandeling worden onderzoeken gedaan.

In de nazorg is ook aandacht voor het dagelijks functioneren, werkhervatting, revalidatie en psychosociale problematiek.

Kanker en psychische klachten

Veel mensen ervaren kanker als een ingrijpende ziekte. Het kan uw dagelijks leven op allerlei manieren beïnvloeden, bijvoorbeeld hoe u zich voelt en hoe u in het leven staat, sociale contacten, uw relatie of gezin, werk en inkomen of studie. Naast de medische zorg is er in OLVG daarom ook psychosociale zorg voor mensen met kanker.

Er zijn verschillende hulpmiddelen die u helpen inzicht te krijgen in hoeveel last u ervaart van uw ziekte. Soms is een gesprek met uw casemanager voldoende om weer verder te kunnen. Er zijn ook situaties waarin gespecialiseerde hulp van bijvoorbeeld een psycholoog of maatschappelijk werk nodig is om u verder te helpen.

Lastmeter

Kanker is een ziekte die het leven ingrijpend kan beïnvloeden. Patiënten met kanker en hun naasten ervaren veranderingen op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en/of spiritueel gebied. Om hierover met u in gesprek te gaan, kan de verpleegkundige of arts u tijdens uw behandeling vragen de 'Lastmeter' in te vullen. Op de Lastmeter kunt u aangeven hoeveel last u hebt van problemen, klachten en zorgen tijdens uw behandeling.

De Lastmeter is een instrument dat is ontwikkeld in een landelijke samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) en KWF Kankerbestrijding. Het is gemaakt om inzicht te krijgen in de behoefte aan psychosociale zorg (bijvoorbeeld van een psycholoog of maatschappelijk werker) bij mensen met kanker.

De Lastmeter bestaat uit twee onderdelen:

  • Een thermometer (op papier) waarop u met een cijfer van 0 tot 10 kunt aangeven hoeveel last u de afgelopen week hebt gehad van uw ziekte (0 = helemaal geen last, 10 = extreem veel last).
  • Een vragenlijst waarop u kunt aangeven of u de afgelopen week problemen hebt ervaren op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch of spiritueel gebied.

Uw casemanager zal u uitnodigen de Lastmeter in te vullen en aan de hand van de antwoorden in gesprek gaan over de verschillende onderwerpen. U krijgt de lastmeter op een verschillende momenten tijdens de behandeling aangeboden, vanaf start van de behandeling tot en met het nazorggesprek.

Oncokompas

De diagnose kanker heeft een grote invloed op uw leven en dat van de mensen om u heen. U wilt in deze situatie zo goed mogelijk verder met uw leven, ondanks uw ziekte. Met Oncokompas2.0 neemt u de regie in eigen hand. U krijgt een compleet en persoonlijk overzicht met tips en adviezen voor de ondersteuning die bij u past.

Voor meer informatie zie: www.oncokompas.nl. Hier kunt u zich aanmelden.

Binnen OLVG kunt u ondersteuning krijgen van

Psycholoog

Als u psychologische klachten heeft, zoals angsten of een depressie, kunt u naar een psycholoog worden verwezen. Ook kan een psycholoog hulp bieden bij problemen met verwerking en bij vermoeidheidsklachten door kanker.

Seksuoloog

Tijdens uw ziekte kan ook de zin in seks veranderen. Seksuele problemen kunnen van grote invloed zijn op uw dagelijks functioneren. Niet altijd is daar evenveel aandacht voor. Juist dan kan het belangrijk zijn om hier met een seksuoloog over te praten.

Medisch maatschappelijk werker

Een maatschappelijk werker kan u ondersteunen en begeleiden bij praktische vragen en bij emotionele problemen rondom uw ziekte, opname en medische behandeling.

Psychiater

Een psychiater kan ingeschakeld worden voor de behandeling van ernstige klachten. Hij kan ook medicijnen zoals slaapmiddelen en antidepressiva voorschrijven.

Aanmelden

Uw behandelend arts kan u verwijzen naar de polikliniek Psychiatrie en Medische Psychologie. U heeft eerst een intakegesprek. Hierna bespreken we met u welke behandelingen mogelijk zijn.

Buiten OLVG kunt u ondersteuning krijgen bij

Centra voor psychologische ondersteuning bij kanker

Inloophuizen

Centra voor revalidatie na kanker

Algemene informatie over kanker

Boeken

(externe link)http://cancercollection.com/boeken.html

Huidverzorging

Kinderen en kanker

Hulp bij de begeleiding van uw kinderen als u kanker heeft, ouders, kinderen en kanker.

Palliatieve zorg

Patiëntenorganisaties

De meest uitgebreide Informatie over patiëntenorganisaties kunt u het beste vinden via de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Hier vindt u contactadressen van patiëntenorganisaties van uiteenlopende kankersoorten. Op deze websites vindt u vaak ook goede informatie over de aandoeningen. De NFK wordt gesteund door KWF Kankerbestrijding

Pruiken, haarwerken

Richtlijnen en informatie voor artsen

​​Samenwerkingsverbanden oncologische zorg in de regio

Terugkeer naar werk

Voeding

  • (externe link)Beleef je smaak over smaakverandering door chemotherapie, met tips en recepten.
  • (externe link)www.voedingenkankerinfo.nl bevat betrouwbare en wetenschappelijk onderbouwde informatie over voeding en kanker. U vindt hier ook antwoorden op vragen over de preventie van kanker en voeding na de behandeling van kanker.
  • (externe link)www.wkof.nl website van wereld kanker onderzoek fonds. Bevat informatie op basis van wetenschappelijk onderzoek over voeding en leefstijl.
  • Boek ‘Gezond eten rond chemotherapie’. José van Mil en Christine Archer-Mackenzie, Utrecht: Inmerc; 2009. Kookboek voor mensen met problemen met kauwen, slikken en smaakverandering bij chemotherapie met een indeling naar ‘textuur’: luchtig, smeuïg, zacht met beet, vloeibaar, krokant of stevig. De recepten zijn zeer bruikbaar, voor actuele voedingsadformatie adviseren wij u (externe link)www.voedingenkankerinfo.nl te raadplegen.
  • Boek “Handboek voeding bij kanker” . Jeanne Vogel, Sandra Beijer, Niki Doornink, Anne Wipkink (redactie) januari 2012, Uitgeverij De Tijdstroom